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sfodry
Membro
5 messaggi |
 Inserito il - 22 Maggio 2008 : 11:57:56
ciao, io sono un ragazzo di 21 anni che dopo 8 anni di rcu (rettocolite ulcerosa) mi sono operato con asportazione totale del colon.
Dopo aver avuto per 6 mesi un ileostomia di protezione 2 settimane fa mi è stata fatta la ricanalizzazione anale con una sacca chiamata pouch per riuscire a contenere le feci così che col tempo non andare in bagno moltissime volte al giorno riuscendo a trattenere di più le feci.
Io volevo sapere se qualcuno aveva fatto circa le mie stesse operazioni e all' incirca dopo quanto tempo si è ristabilizzato nel andare in bagno non molte volte.
Grazie da prima per le risposte... |
tronus
Membro Master
1407 messaggi |
Inserito il - 22 Maggio 2008 : 14:31:30
Ciao Sfrody
per quando mi riguarda, io sono stata ricanalizzata dall'ileostomia per 7 anni, ora sono colostomizzata, perchè la mia non è stata 1 esperienza positiva, per quello che posso dirti, in base a quello che ho sentito dai vari ricanalizzati, ogni persona si riabilta in modo diverso, e anche i medici non sanno dirti quanto tempo può servire.
A te in quanto momento come procede la ricanalizzazione?
Tanti tanti auguri Rina  |
SKIZZO
admin
Italia
576 messaggi |
Inserito il - 23 Maggio 2008 : 19:00:37
ciao Sfodry
benvenuto nella famiglia Fais
sono skizzo ex ileostomizzato da 11 mesi ricanalizzato a seguito di una colectomia totale.
sul forum oltre al sottoscritto ci sono altri amici ed amiche che hanno avuto il nostro intervento.
Quindi per qualunque dubbio o consiglio non esitare a scrivere,
Dalla mia esperienza mi sento di dirti che man mano ti rendi conto che si migliora, quindi devi aver molta pazienza e tenacia.
per ora ti saluto, augurandomi di leggerti quanto prima. Skizzo non mollare
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gIOIA72
Membro Master
116 messaggi |
Inserito il - 25 Maggio 2008 : 14:45:17
benvenuto SFODRY, 10anni fa (a 26anni) sn stata operatax FAP, asportazione TOT del colon con ricanalizzazione -pouch- ; nn stomizzata.. è proprio come dici tu: x i primi anni si andrà spesso in bagno, + volte al gg. ma col tempo il nuovo 'intestino' si adegua, io adesso, x esempio, riesco a mantenermi x 4-5 ore consecutive! dipende sempre da cosa mangi e quanto. CI vuole pazienza, nn è necessario rischiare : dopo quelo che abbiamo passato.... questo è niente!!! a presto, G I O I A (gioia72) |
mario
Membro
3 messaggi |
Inserito il - 06 Giugno 2008 : 18:09:05
Mi chiamo Mario,da un anno "ricanalizzato" come gia'Vi sarete accorti dopo l'operazione siamo rimasti soli,nessuno sa'come gestire la nuova situazione.Visto che c'è un rapporto con quello che si mangia,io sto' provando a saltare il pasto di mezzogiorno.Qualcuno ha gia'provato??
Buona giornata a tutti |
SKIZZO
admin
Italia
576 messaggi |
Inserito il - 06 Giugno 2008 : 19:58:56
ciao MARIO
benvenuto nella nostra grande famiglia FAIS
sono skizzo ricanalizzato il giorno 11 giugno 2007 ( quindi piu' o meno come te)
indubbiamente nei primi tempi la gestione non e' semplice,
Spero che quando sei stato dimesso ti abbiano dato una linea guida x quanto riguarda l'alimentazione e lo stile di vita per i primi tempi successivi alla ricanalizzazione.
se cosi non fosse devi comunque indirizzarti c/o un dietista con conoscenze specifiche (facci sapere da quale regione scrivi) in modo che con l'aiuto degli amici dall'associazione possa essere indirizzato bene.
nello specifico posso dirti che io per poter avere piu' autonomia la mattina faccio colazione molto presto, poi pranzo verso le 14.00 ed infine verso le 20.00 ceno
un piccolo trucchetto che almeno nel mio caso funziona
e'quello di non bere sui pasti, rimandando l'assunzione dei liquidi dopo non meno di un'ora dal pranzo.
facci sapere che tipo di alimentazione fai in modo che cerchiamo di darti qualche consiglio anche in merito agli alimenti ok.
fermo restando che con i nostri consigli non ci vogliamo sostituire i medici.x ora ti saluto unitamente a tutti gli amici del forun augurandomi di leggerti quanto prima.
Skizzo
non mollare Scritto Da - skizzo on 06 Giugno 2008 20:05:06 |
mario
Membro
3 messaggi |
Inserito il - 06 Giugno 2008 : 20:56:11
Ti ringrazio x la tua disponibilita'.Ho notato che hai una parola x tutti.Sono stato operato a Padova,e li' mi hanno dato un libricino con consigli alimentari,ma relativi alla stomia.
per un periodo ho mangiato della farina di mais che non mi ricordo come si chiama.Naturalmente non mangio verdure,frutta ,formaggi freschi.Ora prendo delle pastiglie contro la diarrea "Loperamide",ho cominciato anche con "No-Gas"e mi sembra di avere avuto un beneficio,,,Ma sono piccoli passi.Andando a letto tardi riesco a passare la notte.La giornata poi,a parte un paio d'ore alla mattina la passo con un continuo mal di pancia.Devo dire che di sicuro hanno risolto un grosso problema (avevo RCU)ma ora ne ho un'altro e x sempre.Buona serata e saluto tutti. |
SKIZZO
admin
Italia
576 messaggi |
Inserito il - 06 Giugno 2008 : 21:14:00
che coincidenza!!!!!!!!
anche io operato al policlinico di Pd l'anno scorso II clinica chirurgia, dove ho conosciuto altre amiche del forum,
io cerco di limitare l'uso del loperamide, lo prendo solo in caso di vera necessita',
prendo ***smectal buste dopo i pranzi principali.
e mangio tutti i giorni una porzione di riso e alcune banane(tranne la domenica)
ogni tanto per 2 settimane prendo fermenti lattici.
comunque da informazioni ricevute da alcuni amici del forum, operati molto prima del sottoscritto i benefici si inizieranno a vedere verso i due anni.
quindi stingiamo i denti e andiamo avanti
ciao alla prossima Skizzonon accontentarti di sopravvivere,pretendi di vivere...by SARETTA
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tronus
Membro Master
1407 messaggi |
Inserito il - 07 Giugno 2008 : 14:37:51
Ciao Mario
sono Rina, tra l'altro abbiamo la stessa età, ti capisco ( perchè l'ho provato sulla mia pelle per 7 anni), dopo la ricanalizzazione ci sente abbandonati e nessuno è in grado di aiutarti, solo chi ha provato riesce a darti consigli.
Io mi sono disperata di piu' per la situazione che avevo dopo la ricanalizzazione,che non pensare al pericolo del cancro e della metastasi che ho avuto.
Diciamo che ogni persona deve trovare la strada piu' giusta per cercare di vivere decentemente da ricanalizzati, è molto dura, anch'io ho saltato pasti per avere l'autonomia per fare le cose normali della vita, comunque mangiavo quasi tutto e non prendevo nessun farmaco perchè non serviva a niente, io mi aiutavo con i clisteri.
Ora sono colostomizzata, non è bello, ma vivo piu' serena.
Ti faccio tanti auguri, anch'io sono stata operata a Padova, chissà forse potremo anche incontrarci.
1 bacione Rina  |
gIOIA72
Membro Master
116 messaggi |
Inserito il - 08 Giugno 2008 : 21:59:46
ciao Mario e ciao a Sfodry, ogni situazione è unica ma raccontando le ns esperienze possiamo aiutarci a vicenda!! Coraggio, xkè dopo la ripida salita c'è sempre la discesa :-) !! |
papi
Membro
10 messaggi |
Inserito il - 14 Giugno 2008 : 16:32:45
ciao a tutti, ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che abbia avuto un'esperienza simile alla mia e possibilmente avere un parere dal dott. Aloesio.
Tutti i medici che ho sentito hanno detto che per poter fare una ricanalizzazione dopo una colectomia è necessario lasciare qualche centimetro di retto e che esso sia sano.
Ora, io non ho ancora acconsentito a fare la colectomia, benchè me l'abbiano proposta più o meno come ultima soluzione. Sono affetta da una colite indeterminata (più vicina al Crohn), ho provato tutte le terapie e ho una ileostomia per tenere isolato il colon. Dall'ano però continuo ad avere scariche abbondanti di sangue con conseguente riduzione dell'hgb a 8 in un mese. Ciò che mi lascia restia all'intervento è il fatto che ho sempre avuto un forte tenesmo rettale e attualmente incontinenza (delle scariche di sangue rettali), tanto che non arrivo nemmeno in bagno.E quando sono fuori con gli amici o a scuola questa è una vera tragedia per me.
Da una parte penso che l'intervento possa risolvere questi disagi che sono ormai insostenibili, ma per il fatto stesso di avere il retto maggiormente colpito dalla malattia e già ora problemi di incontinenza, temo che asportando il colon la ricanalizzazione sarà poi impossibile o comunque mi procurerà disagi non minori rispetto a quelli attuali. cosa mi sapete dire a proposito? tengo a precisare che ho anche una fistola perianale.
Vorrei anche sapere cosa succede se viene asportato solo il colon discendente e si ricanalizzasse il restante all'ano.
Scusate se sono stata un po' lunga, spero mi rispondiate al più presto.
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roberta
Membro
8 messaggi |
Inserito il - 11 Marzo 2009 : 19:33:32
quote:
ciao, io sono un ragazzo di 21 anni che dopo 8 anni di rcu (rettocolite ulcerosa) mi sono operato con asportazione totale del colon.
Dopo aver avuto per 6 mesi un ileostomia di protezione 2 settimane fa mi è stata fatta la ricanalizzazione anale con una sacca chiamata pouch per riuscire a contenere le feci così che col tempo non andare in bagno moltissime volte al giorno riuscendo a trattenere di più le feci.
Io volevo sapere se qualcuno aveva fatto circa le mie stesse operazioni e all' incirca dopo quanto tempo si è ristabilizzato nel andare in bagno non molte volte.
Grazie da prima per le risposte...
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roberta
Membro
8 messaggi |
Inserito il - 11 Marzo 2009 : 19:37:33
ciao a tutti ovviamente ho sbagliato scrivendo sul messaggio di mario....
scrivo perche ho un poblema al colon e vorrei confrontarmi con voi....soffro di inerzia coli e la soluzione sarebbe la colectomia totale...io ormai ho deciso di farla perche sto malissimo...ma ho tanta paura...chi ha trovato giovamento con qsto intervento??? |
SKIZZO
admin
Italia
576 messaggi |
Inserito il - 11 Marzo 2009 : 20:58:03
ciao ROBERTA
benvenuta nella famiglia FAIS 
io a causa di una poliposi familiare degenerata, sono stato sottoposto a colectomia totale il 5 marzo 2007 e poi ricanalizzato dopo 2 mesi.
all'inizio e' tosta, ma col tempo si riesce a ritrovare un nuovo equilibrio ed una qualità di vita buona.
saluti Skizzop.s. x qualunque tua domanda o perplessità non esitare a scrivere sul Forum
Scritto Da - skizzo on 11 Marzo 2009 20:58:53
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roberta
Membro
8 messaggi |
Inserito il - 12 Marzo 2009 : 12:47:28
Grazie per aver risposto cosi tempestivamente. io non so piu dove sbattere la testa, le persone intorno a me mi fanno spaventare dicendomi che qsto intervento è pericoloso e non si sanno i risultati della riuscita. du luminari mi hanno detto che al mio caso puo fare solo la colectomia tot. sempreche non sia compromesso il tenue...la prox sett ho un appuntamento a roma con un chirurgo all'UCP non so se ne avete mai sentito parlare..tu dove hai fatto l'intervento??? è molto doloroso?scusa se faccio qste domande ma ho tanta paura...grz roberta |
tronus
Membro Master
1407 messaggi |
Inserito il - 12 Marzo 2009 : 14:18:42
ciao Roberta
non spieghi se con il tuo intervento dovrai portare 1 stomia, oppure se ti viene asportato solo il colon, e se devi fare l'intervento normale o in laparascopia.
Io non ho avuto i problemi che hai tu, ma penso che se sei preoccupata l'intervento dopo circa 1 mese si sta di nuovo bene, e se questo ti porta 1 migliore qualità di vita devi affrontarlo serenamente.
Ti mando 1 bacione e ti faccio tanti auguri
ciao Rina |
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