| D I S C U S S I O N E |
| sfodry |
ciao, io sono un ragazzo di 21 anni che dopo 8 anni di rcu (rettocolite ulcerosa) mi sono operato con asportazione totale del colon.
Dopo aver avuto per 6 mesi un ileostomia di protezione 2 settimane fa mi è stata fatta la ricanalizzazione anale con una sacca chiamata pouch per riuscire a contenere le feci così che col tempo non andare in bagno moltissime volte al giorno riuscendo a trattenere di più le feci.
Io volevo sapere se qualcuno aveva fatto circa le mie stesse operazioni e all' incirca dopo quanto tempo si è ristabilizzato nel andare in bagno non molte volte.
Grazie da prima per le risposte... |
| tronus |
Ciao Sfrody
per quando mi riguarda, io sono stata ricanalizzata dall'ileostomia per 7 anni, ora sono colostomizzata, perchè la mia non è stata 1 esperienza positiva, per quello che posso dirti, in base a quello che ho sentito dai vari ricanalizzati, ogni persona si riabilta in modo diverso, e anche i medici non sanno dirti quanto tempo può servire.
A te in quanto momento come procede la ricanalizzazione?
Tanti tanti auguri Rina |
| SKIZZO |
ciao Sfodry
benvenuto nella famiglia Fais
sono skizzo ex ileostomizzato da 11 mesi ricanalizzato a seguito di una colectomia totale.
sul forum oltre al sottoscritto ci sono altri amici ed amiche che hanno avuto il nostro intervento.
Quindi per qualunque dubbio o consiglio non esitare a scrivere,
Dalla mia esperienza mi sento di dirti che man mano ti rendi conto che si migliora, quindi devi aver molta pazienza e tenacia.
per ora ti saluto, augurandomi di leggerti quanto prima. Skizzo non mollare
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| gIOIA72 |
benvenuto SFODRY, 10anni fa (a 26anni) sn stata operatax FAP, asportazione TOT del colon con ricanalizzazione -pouch- ; nn stomizzata.. è proprio come dici tu: x i primi anni si andrà spesso in bagno, + volte al gg. ma col tempo il nuovo 'intestino' si adegua, io adesso, x esempio, riesco a mantenermi x 4-5 ore consecutive! dipende sempre da cosa mangi e quanto. CI vuole pazienza, nn è necessario rischiare : dopo quelo che abbiamo passato.... questo è niente!!! a presto, G I O I A (gioia72) |
| mario |
Mi chiamo Mario,da un anno "ricanalizzato" come gia'Vi sarete accorti dopo l'operazione siamo rimasti soli,nessuno sa'come gestire la nuova situazione.Visto che c'è un rapporto con quello che si mangia,io sto' provando a saltare il pasto di mezzogiorno.Qualcuno ha gia'provato??
Buona giornata a tutti |
| SKIZZO |
ciao MARIO
benvenuto nella nostra grande famiglia FAIS
sono skizzo ricanalizzato il giorno 11 giugno 2007 ( quindi piu' o meno come te)
indubbiamente nei primi tempi la gestione non e' semplice,
Spero che quando sei stato dimesso ti abbiano dato una linea guida x quanto riguarda l'alimentazione e lo stile di vita per i primi tempi successivi alla ricanalizzazione.
se cosi non fosse devi comunque indirizzarti c/o un dietista con conoscenze specifiche (facci sapere da quale regione scrivi) in modo che con l'aiuto degli amici dall'associazione possa essere indirizzato bene.
nello specifico posso dirti che io per poter avere piu' autonomia la mattina faccio colazione molto presto, poi pranzo verso le 14.00 ed infine verso le 20.00 ceno
un piccolo trucchetto che almeno nel mio caso funziona
e'quello di non bere sui pasti, rimandando l'assunzione dei liquidi dopo non meno di un'ora dal pranzo.
facci sapere che tipo di alimentazione fai in modo che cerchiamo di darti qualche consiglio anche in merito agli alimenti ok.
fermo restando che con i nostri consigli non ci vogliamo sostituire i medici.x ora ti saluto unitamente a tutti gli amici del forun augurandomi di leggerti quanto prima.
Skizzo
non mollare Scritto Da - skizzo on 06 Giugno 2008 20:05:06 |
| mario |
Ti ringrazio x la tua disponibilita'.Ho notato che hai una parola x tutti.Sono stato operato a Padova,e li' mi hanno dato un libricino con consigli alimentari,ma relativi alla stomia.
per un periodo ho mangiato della farina di mais che non mi ricordo come si chiama.Naturalmente non mangio verdure,frutta ,formaggi freschi.Ora prendo delle pastiglie contro la diarrea "Loperamide",ho cominciato anche con "No-Gas"e mi sembra di avere avuto un beneficio,,,Ma sono piccoli passi.Andando a letto tardi riesco a passare la notte.La giornata poi,a parte un paio d'ore alla mattina la passo con un continuo mal di pancia.Devo dire che di sicuro hanno risolto un grosso problema (avevo RCU)ma ora ne ho un'altro e x sempre.Buona serata e saluto tutti. |
| SKIZZO |
che coincidenza!!!!!!!!
anche io operato al policlinico di Pd l'anno scorso II clinica chirurgia, dove ho conosciuto altre amiche del forum,
io cerco di limitare l'uso del loperamide, lo prendo solo in caso di vera necessita',
prendo ***smectal buste dopo i pranzi principali.
e mangio tutti i giorni una porzione di riso e alcune banane(tranne la domenica)
ogni tanto per 2 settimane prendo fermenti lattici.
comunque da informazioni ricevute da alcuni amici del forum, operati molto prima del sottoscritto i benefici si inizieranno a vedere verso i due anni.
quindi stingiamo i denti e andiamo avanti
ciao alla prossima Skizzonon accontentarti di sopravvivere,pretendi di vivere...by SARETTA
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| tronus |
Ciao Mario
sono Rina, tra l'altro abbiamo la stessa età, ti capisco ( perchè l'ho provato sulla mia pelle per 7 anni), dopo la ricanalizzazione ci sente abbandonati e nessuno è in grado di aiutarti, solo chi ha provato riesce a darti consigli.
Io mi sono disperata di piu' per la situazione che avevo dopo la ricanalizzazione,che non pensare al pericolo del cancro e della metastasi che ho avuto.
Diciamo che ogni persona deve trovare la strada piu' giusta per cercare di vivere decentemente da ricanalizzati, è molto dura, anch'io ho saltato pasti per avere l'autonomia per fare le cose normali della vita, comunque mangiavo quasi tutto e non prendevo nessun farmaco perchè non serviva a niente, io mi aiutavo con i clisteri.
Ora sono colostomizzata, non è bello, ma vivo piu' serena.
Ti faccio tanti auguri, anch'io sono stata operata a Padova, chissà forse potremo anche incontrarci.
1 bacione Rina  |
| gIOIA72 |
ciao Mario e ciao a Sfodry, ogni situazione è unica ma raccontando le ns esperienze possiamo aiutarci a vicenda!! Coraggio, xkè dopo la ripida salita c'è sempre la discesa :-) !! |
| papi |
ciao a tutti, ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che abbia avuto un'esperienza simile alla mia e possibilmente avere un parere dal dott. Aloesio.
Tutti i medici che ho sentito hanno detto che per poter fare una ricanalizzazione dopo una colectomia è necessario lasciare qualche centimetro di retto e che esso sia sano.
Ora, io non ho ancora acconsentito a fare la colectomia, benchè me l'abbiano proposta più o meno come ultima soluzione. Sono affetta da una colite indeterminata (più vicina al Crohn), ho provato tutte le terapie e ho una ileostomia per tenere isolato il colon. Dall'ano però continuo ad avere scariche abbondanti di sangue con conseguente riduzione dell'hgb a 8 in un mese. Ciò che mi lascia restia all'intervento è il fatto che ho sempre avuto un forte tenesmo rettale e attualmente incontinenza (delle scariche di sangue rettali), tanto che non arrivo nemmeno in bagno.E quando sono fuori con gli amici o a scuola questa è una vera tragedia per me.
Da una parte penso che l'intervento possa risolvere questi disagi che sono ormai insostenibili, ma per il fatto stesso di avere il retto maggiormente colpito dalla malattia e già ora problemi di incontinenza, temo che asportando il colon la ricanalizzazione sarà poi impossibile o comunque mi procurerà disagi non minori rispetto a quelli attuali. cosa mi sapete dire a proposito? tengo a precisare che ho anche una fistola perianale.
Vorrei anche sapere cosa succede se viene asportato solo il colon discendente e si ricanalizzasse il restante all'ano.
Scusate se sono stata un po' lunga, spero mi rispondiate al più presto.
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| roberta |
quote:
ciao, io sono un ragazzo di 21 anni che dopo 8 anni di rcu (rettocolite ulcerosa) mi sono operato con asportazione totale del colon.
Dopo aver avuto per 6 mesi un ileostomia di protezione 2 settimane fa mi è stata fatta la ricanalizzazione anale con una sacca chiamata pouch per riuscire a contenere le feci così che col tempo non andare in bagno moltissime volte al giorno riuscendo a trattenere di più le feci.
Io volevo sapere se qualcuno aveva fatto circa le mie stesse operazioni e all' incirca dopo quanto tempo si è ristabilizzato nel andare in bagno non molte volte.
Grazie da prima per le risposte...
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| roberta |
ciao a tutti ovviamente ho sbagliato scrivendo sul messaggio di mario....
scrivo perche ho un poblema al colon e vorrei confrontarmi con voi....soffro di inerzia coli e la soluzione sarebbe la colectomia totale...io ormai ho deciso di farla perche sto malissimo...ma ho tanta paura...chi ha trovato giovamento con qsto intervento??? |
| SKIZZO |
ciao ROBERTA
benvenuta nella famiglia FAIS 
io a causa di una poliposi familiare degenerata, sono stato sottoposto a colectomia totale il 5 marzo 2007 e poi ricanalizzato dopo 2 mesi.
all'inizio e' tosta, ma col tempo si riesce a ritrovare un nuovo equilibrio ed una qualità di vita buona.
saluti Skizzop.s. x qualunque tua domanda o perplessità non esitare a scrivere sul Forum
Scritto Da - skizzo on 11 Marzo 2009 20:58:53
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| roberta |
Grazie per aver risposto cosi tempestivamente. io non so piu dove sbattere la testa, le persone intorno a me mi fanno spaventare dicendomi che qsto intervento è pericoloso e non si sanno i risultati della riuscita. du luminari mi hanno detto che al mio caso puo fare solo la colectomia tot. sempreche non sia compromesso il tenue...la prox sett ho un appuntamento a roma con un chirurgo all'UCP non so se ne avete mai sentito parlare..tu dove hai fatto l'intervento??? è molto doloroso?scusa se faccio qste domande ma ho tanta paura...grz roberta |
| tronus |
ciao Roberta
non spieghi se con il tuo intervento dovrai portare 1 stomia, oppure se ti viene asportato solo il colon, e se devi fare l'intervento normale o in laparascopia.
Io non ho avuto i problemi che hai tu, ma penso che se sei preoccupata l'intervento dopo circa 1 mese si sta di nuovo bene, e se questo ti porta 1 migliore qualità di vita devi affrontarlo serenamente.
Ti mando 1 bacione e ti faccio tanti auguri
ciao Rina |
| roberta |
ciao rina..mi hanno parlato prima di una ileo-retto anastomosi (che per quello che so io dovrebbe essere solo totale asportazione del colon e senza stomia addominale)invece a bologna mi hanno detto che se è compromesso il tenue potro fare solo ileo-ano anastomosi...ovviamente a vita e senza possibilita di ricanalizzazione!!!io volevo affrontare l'intervento piu in la magari dopo delle gravidanze..ma ho paura che con il passare degli anni la situazione diventi piu compromittente!!!il 23 andrò a roma dall'ennessimo luminare x sentire cosa ne pensa e cosa fare... |
| SKIZZO |
ciao ROBY
certamente l'intervento che dovrai affontare in entrambi i casi non e' una passeggiata, per fortuna le tecniche odierne sono molto evolute e migliorate.
nel mio caso al primo intevento di colectomia totale e colecistectomia la degenza e' stata di 11 giorni.
la convalescenza solo nei primi giorni
"sembra" difficile ma dopo tutto ritorna quasi normale.
un modesto consiglio: cerca di non ritrovarti a sentire un mare di dottori altrimenti non troverai la serenita' per prendere la decisione migliore, mira a quelli che trattano specificamente questo tipo di patologia okun augurio x il 23
ciao Skizzo non mollare |
| roberta |
grazie skizzo...siete tutti cosi carini!!infatti mi sono ripromessa che questa è l'ultima opinione che vado a sentire!!!sono stanca di prendere cosi tanti lassativi...ti faccio sapere x il 23...ancora grazie |
| tronus |
Tanti auguri Roberta
e conta su di noi per qualsiasi cosa.
buona domenica a tutti Rina |
| roberta |
CIAO SONO ARRIVATA ALLA DECISIONE...FACCIO L'INTERVENTO DI COLECTOMIA TOTALE ILEORETTO ANASTOMOSOI...MA DOPO COSA SUCCEDE? LA VITA CAMBIA? SI PERDE MOLTO PESO? |
| roberta |
CIAO SONO ARRIVATA ALLA DECISIONE...FACCIO L'INTERVENTO DI COLECTOMIA TOTALE ILEORETTO ANASTOMOSOI...MA DOPO COSA SUCCEDE? LA VITA CAMBIA? SI PERDE MOLTO PESO? |
| vicar |
quote:
CIAO SONO ARRIVATA ALLA DECISIONE...FACCIO L'INTERVENTO DI COLECTOMIA TOTALE ILEORETTO ANASTOMOSOI...MA DOPO COSA SUCCEDE? LA VITA CAMBIA? SI PERDE MOLTO PESO?
Cara Roberta
stai tranquilla tutto ritorna come prima ricordati che la macchina umana è una macchina che si adegua a qualsiasi condizione. Io ho fatto l'intervento di colectomia a novembre 2008, dopo circa un mese ho ripreso a lavorare ed ora faccio esattamente le stesse cose di prima.
Con i migliori auguri un abbraccio di cuore.
Enzo |
| SKIZZO |
CIAO ROBERTA concordo in pieno quanto scritto da Enzo
vedrai con pazienza e tempo tutto si regolarizzera.
in bocca al lupo.
un forte abbraccio non mollare Skizzo |
| kiros |
Dopo una lunga assenza ritorno tra gli amici, salutando di cuore il conterraneo skizzo, Neva, Tronus e gli altri amici del forum. Poichè l'argomento della ricanalizzazione mi tange per averla subita, dico solo di esser d'accordo con skizzo, ci vuole tempo, tempo, tempo e pazienza. Solo adesso che sono trascorsi oltre 4 anni dalla ricanalizzazione, sono arrivato al 70 - 80% di normalità, considerato che non avevo nemmeno quel centimetro sano per effettuare l'attacco/ ricanalizzazione all'interno. E tutt'oggi ringrazio ancora il prof. Uggeri del san Gerardo di Monza che grazie alle sue capacità mi ha evitato la "sacca". Cmq. in questi 4 anni stando alle notizie sul web le tecniche di ricanalizzazione sono migliorate ovvero sono meno invasive (vds. prof, Guerrieri di Ancona e Leo Ermanno Ist. Tumori Milano. Non voglio fare pubblicità ad alcuno, ma è bene che si sappia dove sono i centri e medici d'eccellenza che trattano in maniera specifica siffatti patologie.
Saluti e salute a tutt.
KirosScritto Da - kiros on 02 Giugno 2009 21:13:08 |
| tronus |
ciao Kiros
mi fa piacere che a tante persone la ricanalizzazione riesce, non è stato il mio caso, comunque ora con la stomia vivo bene.
Anche a Padova dove sono stata io e Skizzo sono molto bravi.
ciao Kiros, sono contenta che sei ritornato a scrivere sul forum, qui la gente si iscrive, ma sparisce....
1 bacione Rina |
| kiros |
Il piacere è mio nel ritrovare vecchi amici.
Ciao Rina, Ciao Skizzo!!!!kiros |
| SKIZZO |
BENTORNATO CIRO
alias KIROS
è un piacere leggerti, ricordo sempre i consigli tuoi e di tutti gli amici del FORUMtra sette giorni son 2 anni dall'intervento di ricanalizzazione, posso affermare con molta onesta' che dopo una prima fase critica è seguito un miglioramento lento e costante, diciamo che x ora sono al 65%
Con una percentuale alta di miglioramento futuro.
x ora ti saluto con affetto unitamente a tutti gli AMICI vecchi è NUOVI del FORUM NON MOLLARE
Skizzo
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| kiros |
Ciao Skizzo, mi fa picere sentire che hai raggiunto una buona percentuale, vedrai che salire ancora di +.E' un po col il nostro napoli calcio pian piano raggiungerà di nuovo la vetta della classifica. Ciao Kiros
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| baxi |
Ciao a tutti, mi sono appena iscritto al forum, vi racconto brevemente la mia situazione: il 28 febbraio a causa di perforazione improvvisa del sigma sono stato ricoverato e operato d'urgenza con resezione del sigma e stomia sinistra .
Sono trascorsi ormai quattro mesi e sono in attesa della ricanalizzazione, a tutt'oggi non mi hanno ancora chiamato per l'intervento ma il chirurgo mi ha detto che per la prima metà di luglio mi opererà.
Circa due mesi addietro parlandone con lui e chiedendo se avrei avuto problemi nel post operatorio (evaquazioni frequenti) , mi assicurava che non avrei avuto problemi e che sarei tornato normale come prima.
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha subito il medesimo intervento e sa ha avuto problemi dopo di esso.
Rimango in attesa e vi ringrazio.
P.S.
sono di ferrara e sono stato operato all'ospedale sant'anna. |
| cristiano |
ecco la storia di skizzo, e vedrai che proprio la discussione che hai utilizzato per postare contiene molte altre notizie. e tutto il forum ha migliaia di discussioni su tutti gli argomenti del mondo delle stomie e delle patologie collegate. MI CHIAMO AMEDEO,HO CIRCA 50 ANNI E SONO DI NAPOLI. CIRCA 19 ANNI FA', HO SCOPERTO DI ESSERE AFFETTO DA UNA POLIPOSI MULTIPLA FAMILIARE, GIA' PRESENTE DA TEMPO NELLA MIA FAMIGLIA, E DA CUI SONO RISULTATI AFFETTI NUMEROSI MIEI CONGIUNTI DIRETTI. DA QUEL MOMENTO,HO DOVUTO IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTA PATOLOGIA, ADEGUANDO DI CONSEGUENZA IL MIO REGIME ALIMENTARE, IL MIO STILE DI VITA, ED EFFETTUANDO PERIODICHE COLONSCOPIE CON RELATIVE POLIPECTOMIE DI PULIZIA INTESTINALE. NONOSTANTE TUTTO,IL MIO ADATTAMENTO ALLA SITUAZIONE MI HA CONSENTITO DI SVOLGERE PER 18 ANNI, UNA VITA SOSTANZIALMENTE REGOLARE, PUR INTERVALLATA DAL FASTI*** DEI PERIODICI INTERVENTI DI "TOILETTE INTESTINALE". OVVIAMENTE, LA TENSIONE COMUNQUE ESISTENTE E LA PREOCCUPAZIONE DOVUTA ALL'ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ESAMI ISTOLOGICI SUCCESSIVI ALLA RIMOZIONE DEI POLIPI, HANNO NEL TEMPO NOTEVOLMENTE ACCELERATO LA MIA CARICA ANSIOSA, E DA CIO', LO SVELO, DERIVA IL NOME "S K I Z Z O".
PURTROPPO, A DICEMBRE DELLO SCORSO ANNO, L'ENNESIMO ESAME ISTOLOGICO, RILEVAVA IN DUE DEI POLIPI ASPORTATI, LA PRESENZA DI "CARCINOMA IN SITU", COSA CHE, UNITAMENTE ALLA STORIA CLINICA FAMILIARE, RENDEVA NECESSARIA LA PROGRAMMAZIONE RAPIDA DI UN INTERVENTO CHIRURGICO DI COLECTOMIA, CHE HO EFFETTUATO PRESSO IL POLICLINICO DI PADOVA CLINICA CHIRURGICA II, NELLO SCORSO MESE DI MARZO MI SONO SOTTOPOSTO AL PRIMO INTERVENTO, DEFINITO DI PROCTOCOLECTOMIA TOTALE CON ILEORETTOANASTOMASI CON ILEOSTOMIA DI PROTEZIONE IN PIU' COLECISTOCTOMIA E RICOSTRUZIONE DI POUCH ILEALE.
NONOSTANTE I TIMORI INIZIALI E NORMALI FASTIDI PROPRI DI QUALSIASI INTERVENTO CHIRURGICO E DELLA RELATIVA CONVALESCENZA, A DISTANZA DI POCHE SETTIMANE, AVEVO RIPRESO UNA VITA QUASI NORMALE.DICO QUESTO PER RASSICURARE COLORO CHE DOVESSERO TROVARSI NELLA MIA STESSA SITUAZIONE E AVESSERO LE MIE STESSE PREOCCUPAZIONI INIZIALI.
DOPO VARI CONTROLLI ESEGUITI PERIODICAMENTE, NEL MESE DI GIUGNO, (TRE MESI DOPO IL PRIMO INTERVENTO,) SONO STATO RICHIAMATO A PADOVA PER SOTTOPORMI ALL’INTERVENTO DI RICANALIZZAZIONE.
OGGI, A DISTANZA DI UN ANNO DALL’ULTIMO INTERVENTO, SONO STATO SOTTOPOSTO A CONTROLLI APPROFONDITI CHE GRAZIE A *** NON HANNO EVIDENZIATO ALCUN TIPO DI RECIDIVA. LOGICAMENTE SCRIVERE CHE LA MIA VITA NON E’ CAMBIATA SAREBBE UNA BUGIA,
“ MA VI ASSICURO NON DI MOLTO",) SI E’ TRATTATO DI APPORTARE DELLE PICCOLE MODIFICHE ALLE MIE ABITUDINI QUOTIDIANE.
QUESTA MIA ESPERIENZA MI HA PORTATO A VEDERE IL MONDO DA UN ALTRO PUNTO DI VISTA. SE AVETE DOMANDE DA FARMI NON ESITATE. POTETE CONTATTARMI AL NUMERO 3393708483 OPPURE 081414766 amedeofasanella@hotmail.it
3381974296 - cristiano & pina
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| gIOIA72 |
quote:
CIAO SONO ARRIVATA ALLA DECISIONE...FACCIO L'INTERVENTO DI COLECTOMIA TOTALE ILEORETTO ANASTOMOSOI...MA DOPO COSA SUCCEDE? LA VITA CAMBIA? SI PERDE MOLTO PESO?
ciao roberta, come stai? hai fatto.. l'intervento?? la vita di sicuro cambia ma devi solo abituarti a nuove situazioni. niente di +. A presto e facci sapere. Gioia.
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| ale287 |
quote:
ciao ROBERTA
benvenuta nella famiglia FAIS
io a causa di una poliposi familiare degenerata, sono stato sottoposto a colectomia totale il 5 marzo 2007 e poi ricanalizzato dopo 2 mesi.
all'inizio e' tosta, ma col tempo si riesce a ritrovare un nuovo equilibrio ed una qualità di vita buona.
saluti Skizzop.s. x qualunque tua domanda o perplessità non esitare a scrivere sul Forum
Scritto Da - skizzo on 11 Marzo 2009 20:58:53
Ciao Skizzo, sono una studentessa di infermieristica di milano.. mi servivano alcune informazioni sull'argomento e, se possibile, vorrei farti qualche domanda.. per esempio: ti avevano confezionato un'ileostomia temporanea? se si, ti ricordi più o meno quante volte svuotavi il sacchetto (5-10-20...)? scusa per queste domande.... so che è passato un bel po' di tempo ma spero tu possa aiutarmi..
ciao
ale |
| franco 56 |
ciao ale287infermiera di milano. io sono stato operato di ileostomia,da circa 4 anni a milano polo clinico prof. Contessini, un grande per quando riguarda lintestino. skizzo e da un po di tempo che non scrive su questo forum, anzi lo inviterei a farlo per sapere come sta, lui cristiano e pina ,neva,come state? posso darti io le iformazioni che ti servono: tutto di pende da quello che mangi, e dal tipo di sacchetto che adoperi, io uso le sacche della convatec ,sono abbastanza capienti, li cambio tre volte al giorno se mangi tanto , se invece mangi poco li cambio due volte al di. se ti servono altre informazioni fallo pure non esitare per il bene della scienza. ciao franco56 franco |
| ale287 |
Ciao Franco56, io sto effettuando il tirocinio proprio al policlinico e conosco (nel senso che l'ho visto più volte in reparto) il prof Contessini! 
grazie mille per le informazioni che mi hai dato.. per ora non mi vengono altre domande ma, nel caso, non esiterò a fartele! grazie ancora! |
| anto71 |
ciao ale, benenuta...io il sacchetto lo cambio una volta al giorno, e lo vuoto altre 2... A.R. |
| Sbirilla84 |
Ciao Roberta , sono sibilla di 27 anni. A luglio del 2010 mi hanno trovato un adenocarcinoma al colon, asportato in laparoscopia sono seguiti 9 cicli di chemio. A giugno di quest'anno, dopo la prima colonscopia, sono stata inquadrata come una FAP... Rioperata con asportazione totale del colon ed ileostomia di protezione. Prossima settimana sarò ricanalizzata-:) crederci sempre... Mollare mai!!! In bocca al lupo |
| franco 56 |
brava sbirilla , sei forte vedrai cke superi tutto con la tua determinazione. ti faccio tanti auguri e tienici informati dei miglioramenti. ciao franco56 franco |
| mauriziocel |
ciao ragazzi ho delle domande dei dubbi:sto facendo di tutto x evitare la colectomia totale(anche xchè ho visto diverse persone che l'hanno eseguita e la loro qualità di vita non è delle migliori,....ma non avevano alternative).soffro di rcu da 20 anni e sto bene 1 scarica al di senza nessun problema ormai da anni come se non avessi rcu.Il problema nasce quando nel 2016 facendo una colonscopia mi asportano un polipo adenomatoso e dopo molteplici controlli tutto ok.Oggi però dopo ulteriore colon con blu di metilene mi trovano 2 polipi serrati (adenomi) e li asportano.Fra 3 mesi nuovo controllo ma queste formazioni non sono un bel sintomo mi dicono.Aumento il dosaggi di mesalazina introduco 1 cps di omega3 e assumo curcuma ogni giorno.mi dicono controlli ravvicinati e se capita displasia alto grado coelctomia totale e push.Considerate che sono professionista delle arti da combattimento e la mia vita è sempre in funzione dello sport ad alto livello, che mi sostiene anche economicamente.Se dovessi eseguire colectomia tutto finirebbe.Ho un bimbo di 2 anni che praticamente curo io....non posso permettermi tutto ciò.....
domanda:se trovano una displasia alto grado ma il resto del colon non risulta nulla perché la colectomia e non solo asportare il pezzo?se resto colon a posto eviterei....poi da ciò che ho capito mantenere il retto migliora la funzionalità e quindi minor scariche e miglior qualità di vita? ipaa peggiore di ira?. grazie mille. |
| tronus |
ciao benvenuto tra noi, la mia è tutta un'altra storia e ti posso solo fare tanti auguri, un abbraccio. |
| tronus |
ciao benvenuto tra noi, la mia è tutta un'altra storia e ti posso solo fare tanti auguri, un abbraccio. |
| Mm86 |
Ciao a tutti! Io ho una stomia da più di un mese, sono nuova in questo campo... me l’hanno messa per tenere a riposo l’ano dal momento che con il parto si era lacerato tutto anche sfintere. Volevo capire se la ricanalizzazione porta sempre i disturbi che descrivete? |
| tronus |
ciao Mm86 benvenuta tra, non ti so dire come andrà la tua ricanalizzazione ma ti faccio tanti auguri Rina |
| giusi |
Buongiorno a tutti voi. Mi chiamo Giusi e sono di un paese vicino Ancona. |
| giusi |
Questo è il 2° forum in cui scrivo, dicevo sono Giusi, 52 anni, nel 2005 mi è comparsa in fase aggressiva la retto colite ulcerosa che ho curato con Asacol e Topter, Deltacortene, Aziatropina 3 anni, ecc.., nel 2017 due scatole di Rocefin mi hanno distrutto il colon. Mi sono ricoverata all'ospedale, avevo una pan colite e 40 gg dopo ho subito una proctocolectomia totale con ileostomia di protezione per um mese e mezzo e poi ricanalizzata con J-Pouch. Praticamente ho passato da Aprile ad Agosto all'ospedale, con la debolezza, svenimenti continui, vomito, diarree, ecc, tipici di questa operazione. Sono un tipo forte mi dicono, abituato al dolore e ai dispiaceri, ma quando sono uscita dall'ospedale ho rincominciato a sanguinare, ho fatto una rettoscopia e lì il primario mi ha detto di avere una cuffite. Mi hanno rincominciato a curare con le supposte di Asacol, Topster, ma niente il sangue aumentava. Ho trovato all'ospedale omertà, situazioni di scarica barile, alla fine non mi rispondevano al telefono, e mi iniziavano a dire di andare in un altro ospedale, di cercare altrove... Io ragazzi sono stanca, sto cedendo, ho raccolto le mie poche forze e mi sono recata al centro Humanitas a Mi con mio marito e li ho rifatto tutti gli accertamenti, ed è uscito fuori che il problema era il retto che andava tolto completamente. Mi chiedo da povera profana se una poveretta ha una retto colite ulcerosa aggressiva che non ha mai smesso di sanguinare un giorno da 13 anni perchè le lasci il retto, che chiaramente si rinfiamma e sale fino ad ulcerare la pouch. Sono resistente ai cortisonici e ora posso solo prendere Flagyl antibiotici che ammazzano i batteri ogni mese per tenere a bada l'infezione-infiammazione aspettando 6 mesi fino all'operazione di stomia definitiva. Scusate se vi ho travolto con i miei problemi ma questa è la mia storia e volevo sapere tutto sulla stomia definitiva per quello che è possibile, sulla dieta, io sono stata molto male e mi sono disidratata nel periodo in cui l'ho portata. Saluti cari a tutti di cuore. |
| tronus |
ciao Giusi ti abbraccio di cuore, e ti posso garantire cha pe quanto possa essere brutto staresti di certi meglio. Io no sono medico ho solo la stomia definitiva, e ti mando un grosso bacione ciao Rina |
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